Angiodisplasia e Medicina Narrativa: H.story intervista Vera Puoti

Per iniziare il nuovo anno 2012 pubblichiamo un’intervista fatta a Vera Puoti, donna, mamma e artista che da anni fa parte dell’ILA (Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili).

L’opera qui sopra, dal titolo “La Conversazione – Uno, Nessuno e Centomila”, è stata realizzata da Vera nell’anno 2008 ed è stata esposta a Copenhagen, Amburgo, Colonia tra il 2008 e il 2009.

Raccontaci di te Vera..
Io? Mamma, moglie di un uomo speciale, oltre i sessanta, artista, creativa ma un po’ troppo razionale, formazione umanistica, esperienza lavorativa di insegnamento e lavoro redazionale, ma anche altro. Ho studiato pittura per otto anni cominciando da piccola. E il mondo fantastico dei colori invischiati di fiabe raccontate dalla nostra insegnante, da allora è diventato per me uno strumento prezioso di vita. La mia forma artistica è surreale e in modo surreale ho rappresentato la comunicazione. Dalle illustrazioni per un libro di psicologia agli intrecci amorosi della serie Sott’Intesi. Mi piace scrivere e ho pubblicato poesie e racconti.

Come ti sei avvicinata alla Medicina Narrativa?
E’ stata l’angiodisplasia, una malattia rara, che mi ha catapultata nel mondo delle malattie rare. Da qui alla Medicina Narrativa il passo è stato breve.

Cos’è l’angiodisplasia? Una delle tante fantasiose invenzioni patologiche del nostro corpo perfetto-quando-funziona. Però l’angiodisplasia è una e infinita, può dare tante ‘melodie’ quanto le sette note: in breve nel sistema circolatorio – venoso, arterioso, linfatico – uno o più di tutti e tre, restano cellule embrionali con l’imput di accrescersi. Subito dopo la nascita o addirittura molti anni dopo, decidono di proliferare e sviluppare sistemi circolatori extra. Non è un tumore, ma gli effetti possono essere simili: creano masse che invadono o imprigionano organi (e possono essere in qualunque distretto o organo del corpo), possono dare dolore insopportabile, produrre trombosi ed emorragie e… non vado oltre ma se ne può anche morire.

Quali sono i vantaggi e le opportunità che porta con sè un progetto di Medicina Narrativa?
Quello che ho sentito dentro vagando per corridoi d’ospedale da madre trepidante e stupefatta di fronte a una realtà tanto cruda quanto insospettata, ma anche davanti a una gioventù martoriata di cui risuonavano risate e scherzi , coraggiosi, autoironici all’impossibile, mi ha determinata alla lotta. E la narrazione, come il teatro, è uno strumento potentissimo di comunicazione. Così come la comunicazione è uno strumento indispensabile di lotta. Molto efficace è poi il teatro, dove oltre alle parole c’è la gestualità, che è espressione immediata di grande effetto anche a livello subliminale.

La narrazione come strumento espressivo di elaborazione del proprio vissuto, è validisssima. Convinta di ciò , oltre a seguire dalle prime edizioni il Volo di Pegaso, ho partecipato e ho stimolato altri a partecipare. Ho anche fatto parte della giuria. Ma ho anche sempre voluto che l’angiodisplasia arrivasse al cuore delle persone attraverso una narrazione artistica, che superando il vissuto particolare toccasse corde universali.

Così ho sollecitato prima Margherita De Bac che ha inserito una storia nel suo secondo libro, e gliene sono grata, perché ha fatto parlare dell’angiodisplasia, pur raccontando le vicende personali di un chirurgo, e solo sfiorando la patologia. Successivamente ho avuto la fortuna di incontrare Mirella Taranto a un convegno e di riuscire a portare l’angiodisplasia nel progetto ISS di Controvento.

Qual’è il valore aggiunto del portare l’arte in medicina?
Attraverso dunque la sublimazione, e la catarsi, la creazione artistica nella Medicina Narrativa svolge una funzione essenziale di comunicazione profonda. Ritengo che possa essere liberatoria e stimolare gioia, conducendo a una migliore conoscenza di sé e del proprio vissuto e a un più chiaro rapporto con medici e personale curante.

Ringraziamo di cuore Vera per la disponibilità e per le sue parole. Qui potete trovare i suoi bellissimi lavori.

 

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Una risposta a Angiodisplasia e Medicina Narrativa: H.story intervista Vera Puoti

  1. Maria Pia Sozio scrive:

    Fare un commento sulla mia amica Vera è molto difficile. Posso dire che è una donna meravigliosa ,un’artista di talento ed una donna che sa sempre andare avanti. Condivido con lei la passione per l’arte con la “A” maiuscola,amo in particolare la pittura e gli autori del 400,come il Masaccio ,il Mantegna ecc.
    Anch’io amo i colori , i pennelli e quando posso esprimo le mie sensazioni sulla tela o qualsiasi materiale dove posso sognare ,regalare a me stessa e agli altri momenti di gioia d’amore.Amo anche creare scultute con materiale riciclato, in particolare il ferro arrugginito,assemblo ,saldo e creo .Perchè il ferro arrugginito? perchè da sempre mi da gioia ,mi emoziona ill vissuto,l’appartenenza,gli anni che che lo hanno fatto arrugginire e soprattutto il fatto che vive nonostante la ruggine , ,arrugginisce ma vive e un pò come un malato raro ,a volte subisce trasformazioni nel corpo e nella mente ,si usura, ma cerca di vivere a lungo anche se arrugginito. La vita è fatta di ruggine ma anche di schegge dorate .
    Un grande abbraccio a Vera
    Maria Pia Sozio

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